L'association Moebuis.
Salutation à vous toutes et tous,
Je suis actuellement membre d'une association qui s'occupe du syndrome se dénommant le syndrome Moebius
Leurs site : MOEBUIS France
Leurs forum : http://moebius-france.com/
Je désirais porter vostre attention sur cette maladie (de type Orpheline : cad qu'elle est encore peu connue et il n'existe pas de réel traitement) et cette association, qui pour cette dernière fait un excellent travail d'information, d'entraide et soutien pour les personnes touchées par ce syndrome.
Déjà un mot sur mon ressenti personnel :
Ce syndrome est nommé "maladie du sourire", ceux qui en sont touchés ne peuvent donc pas se targuer d'avoir une expression faciale. Le sourire n'est plus, ni le mouvement que l'on peut faire d'expression du visage qui nous caractérise toutes et tous et qui sont, pour reprendre les mots d'introduction du site/forum « nostre carte de visite » et nous permet de vivre en société mue par ces signes (trop souvent pensés comme acquis et inaltérable), que l'on portent sur nostre visage selon nos humeurs et qui peuvent tout changer parfois lors d'une discussion.
Ce syndrome appelle aussi par son biais d'autres syndromes, si divers soient t-ils, mais je vous invite à lire plus avant leur site sur ses autres "signes".
Pourtant, je tiens à vous dire une chose, c'est que malgré cela, quand on sait voir au delà de cet état, on peut parfaitement prendre conscience des signes sous-jacent de leurs expressions. Ils ont le sourire intérieur et je puis vous dire, qu'ils ne s'empêchent pas de rire aux éclats quand quelque chose ou quelqu'un peux les faire rire. Mais c'est là où tout est "non visible" et qu'il faut tendre l'oreille et voir les signes corporels qui s'y impliquent, ce qui demande aussi aux personnes "normales" une plus grande attention à son interlocuteur (ce qui pour certains laisse à désirer).
Dans un contexte de normalité, le sourire nait au coin des lèvres et le rire se fait entendre. Pour eux , cela est tout autre mais ne perd rien de son intensité, ni de son aspect communicatif. Ce n'est pas simple pour ceux, qui n'ont pas comme moi, l'œil pour discerner les autres "signes" de ce rire.
Bref...Je voudrais aussi dire, pour l'avoir souvent vécu. Il est bien plus triste à voir une personne qui a tout pour pouvoir sourire, que ces nerfs faciaux sont en parfait état, qu'il peux rire quand bon lui semble et faire mouvoir son visage des rictus qui le définissent.
Pourtant, certaines personnes sont prompt à s'en priver à jamais. Même quand l'occasion se présente à eux, qui peuvent et on envie de le faire, mais se privent pour je ne sais quelle obscure raison mue par une définition qu'ils se sont fait de la vie qui anéanti complètement le sourire.
Je vous parle de cela car pour moi, ce sont eux qui ont un problème, ce sont eux qui ont un "handicap" majeur, car malgré toutes leurs possibilités, ils s'en empêchent. Alors que d'autres qui ne désirent que cela, en sont à jamais privé, mais pourtant s'en empêche pas !
Enfin vous me suivez toujours la ?!
Voila ! En tout cas, je suis heureux de participer avec mes maigres moyens à cette association, car déjà tout est à faire et on m'y a fait grand place pour contribuer à son avancer. J'aide tant que possible les personnes s'y trouvant, avec mon vécut et mes commentaires. J'y ai vu plus de rires en ce lieu et avec ces personnes que dans d'autres lieux et avec d'autres personnes. Ils ne se cachent pas, ils ne jouent pas, il sont vrais ! Et ont le rire facile, car ils ne se fixent aucune limite de convenances diverses, comme certains le font aisément. Il ont un vécu lourd parfois, mais ils ne s'apitoient jamais sur leur sort, et ont une force que je vois grandement dans les personnes que je côtoie qui ont un vécu similaire, qui est contagieuse ;) Une vision de la vie qui est parsemée de joie qu'il sont prompt à prendre au vol, alors que d'autres sont prompt à laisser passer.
Enfin voila...Je ne fais que vous dire ce que j'ai pu voir, et je puis vous dire, que prochainement une AG d'association va être faite, et il me tarde d'y être et de côtoyer encore ses membres et de rire encore une fois de bon cœur avec eux.
Je vous en reparlerai sûrement dans un prochain article, dans un contre rendu d'AG
Texte corrigé par dame Sally